Plus trop envie de se plaindre

Publié le par le chafouin

Je me permets de céder aujourd'hui la plume à une lectrice et commentatrice régulières. Elle souhaitait partager son sentiment après avoir rencontré une jeune femme atteinte de la maladie de Charcot. Une affection neurodégénérative qui a de lourdes conséquences, pourtant encore relativement méconnues.

Etre confronté à la pire des injustices. Faire face à la maladie qui vous tombe dessus sans prévenir. Et l’affronter chaque jour avec courage et dignité.

C’est ce que vit Valérie, une jeune femme de 38 ans rencontrée pour raisons professionnelles. Quelle claque ! Comme on se sent fautif. Fautif de se plaindre si souvent, pour si peu de choses. Fautif  sans doute de ne pas trouver les mots justes. Une rencontre comme celle-ci vous marque, c’est sûr. Mais vous révolte aussi.
La maladie qui la ronge se résume en trois lettres : SLA, Sclérose latérale amyotrophique, aussi appelée maladie de Charcot, du nom du neurologue qui l’a décrite pour la première fois en 1869. Une petite précision : rien à voir avec la sclérose en plaques.

La SLA dévore. Le corps devient prison. Elle se caractérise en effet par une dégénérescence des motos neurones, c’est-à-dire des cellules nerveuses qui contrôlent la contraction des muscles. Le malade se retrouve graduellement paralysé des quatre membres, ne peut plus s’alimenter ni respirer sans assistance. Ses facultés intellectuelles restent par contre intactes. Cynisme de cette affection, le malade a donc pleinement conscience de son état.
En l’espace de trois ans, les muscles de Valérie ont été peu à peu paralysés. Les jambes, les bras puis la gorge, empêchant cette ancienne enseignante de parler. Quelques sons seulement sortent péniblement de sa bouche. Légers grommellements que son mari a appris à déchiffrer avec le temps. Son mari, si digne, si présent, enveloppant d’amour celle qu’il a vu s’emprisonner dans son propre corps au fur et à mesure des mois. « Il faut faire avec, nous n’avons pas le choix. On le vit au jour le jour », confie-t-il avec pudeur.

Un quotidien qui apporte son lot de difficultés : parole perdue, poche gastrique pour pallier la perte de poids. Passer aussi du rire aux larmes, seule façon possible désormais de communiquer ses émotions. Depuis quelque temps, Valérie peut également compter sur son ordinateur pour rester en connexion avec le monde. Une pastille placée sur son front et reliée à un capteur lui permet de simuler les mouvements de la souris pour surfer sur Internet, de communiquer sur des forums. Des échanges comme une fenêtre ouverte au-delà de cette maladie qui la tient prisonnière.
Car il a aussi fallu apprendre à vivre avec l’idée d’une mort imminente. La maladie est incurable, l’espérance de vie réduite : pas plus de quatre ans en moyenne après le diagnostic. Pas de médicament en effet pour traiter la maladie. Un seul permet d’allonger l’espérance de vie de quelques mois. Les autres atténuent les symptômes, tremblements, crampes, et évitent d’avoir trop d’idées noires.

Pas de médicament.
 Les recherches autour d’éventuels traitements sont peu nombreuses, alors même que les causes de la maladie sont encore inconnues et qu’il n’existe pas de test spécifique permettant de déceler une SLA. Pourquoi? La réponse est aussi cynique que cette maladie. Elle est dite « orpheline ». Les labos ne débloquent donc pas les fonds nécessaires pour développer des recherches qui toucheraient peu de malades. Sauf que… la SLA est la maladie neurodégénérative la plus fréquente après Alzheimer. Où est le problème alors ? Le cynisme atteint des sommets. L’espérance de vie des personnes touchées par cette maladie est si courte, qu’elles sont finalement peu à être atteintes de cette maladie en même temps. On dit alors que la prévalence est faible (8500 personnes à jour sont touchées par la maladie de Charcot). Pourtant, selon l’association « Les papillons de Charcot » (qui se bat pour sortir les malades de l’isolement social que provoque cette maladie, pour faire connaître la SLA et pour faire débloquer des fonds pour la recherche), trois à quatre personnes apprennent chaque jour en France qu’elles ont la maladie. Souvent des adultes âgés de 40 à 60 ans, mais aussi de plus en plus des personnes plus jeunes.

Révoltant, non ? De mon côté, plus trop envie de me plaindre...

Si vous souhaitez en savoir plus, faire connaître cette maladie autour de vous, rendez vous sur le site des Papillons de Charcot.
 
 
 
 

Publié dans Société

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le chafouin 28/11/2007 18:52

Entièrement d'accord, Thaïs.Le problème, c'est que les laboratoires ne sont pas là pour aider les gens ou pour soigner mais pour faire de l'argent. C'est un peu l'interprétation (peut-être me trompé-je...) que je fais de cet article : comme il n'y a pas assez de malades touchés en même temps, un éventuel médicament ne serait pas rentable.

Thaïs 28/11/2007 09:22

oui révoltant ! je connais deux personnes qui en ont été atteintes et pour les proches c'était exactement ce que vous décrivez. Leurs disparitions ont été peut-être moins révoltantes car l'une avait près de 70 ans et l'autre 60.Et vous avez raison , quand on est réceptif à des drames de si jeunes personnes (la maladie, la mort...) sur des jeunes, des enfants, on a plus envie de se plaindre pour n'importe quoi.Et ce qui est révoltant pour moi c'est le regard au mieux de compassion, au pire de distanciation qu'ont certaines personnes qui sont capables de raisonner en termes de chiffres. Du style , ah cette personne elle a telle maladie si jeune, elle fait partie des x% de malades ou de décès dus à cette maladie. C'est méconnaître les souffrances quotidiennes des malades et des proches qui l'accompagnent ! c'est traduire en termes statistiques, une réalité difficilement supportable.Ces familles ont besoin d'aide matérielle et physique, d'écoute, de relais, de prières pour ceux qui croient pendant la maladie et après...En tous cas merci pour ce témoignage !